«Apirileko ekintzekin herritarren elkartasuna lortu nahi genuke»
Archivado en Orokorra • Fecha: 15-02-2006 16:59:20Saioa Arrizabalaga » epidermolisis gaixotasuna duen haurraren ama
Saioa Arrizabalagaren seme Markelek bost urte eta erdi ditu, eta jaio zenetik azaleko gaixotasun ez ohikoa du: epidermolisis bullosa distrofikoa. Gaixotasun hori 170 lagunek dute Estatu mailan. Gaixo egoteko asko izanda ere, gaitzaren inguruko ikerketak egiteko gutxi dira dirudienez. Apirilerako zenbait ekintza antolatu ditu Arrizabalagak, bere semearen gaixotasunaren informazioa zabaltzeko.
Zein da gaixotasun honen jatorria?
Esan digutenez jatorri genetikoa du epidermoliosis bullosa gaixotasunak. Dirudienez, Markelen aitak eta biok odola antzekoa dugu, senitartekoak izango bagina bezala. Hau esan zigutenean bion zuhaitz genetikoak egin genituen gure odolak nonbait elkartzen ote ziren egiaztatzeko, baina ez ziren inon ere topatzen. Horrelako kasu oso gutxi daude munduan; izan ere, ez baita oso erraza zure odolaren hain antzekoa duen bikotea herrian bertan aurkitzea.
Haurdun zeundela ez al zuten Markelen gaitza atzeman?
Ez. Epidermolisisa ekografietan ikusterik ez dago, ezta amniozentesiarekin ere. Markel jaiotzean, erizaina eta emagina belaunetatik behera azalik ez zuela konturatu ziren. Nik ez nuen umea besarkatzeko aukera ere izan, Donostiara eraman baitzuten. Ni hara eraman ninduten hurrengo egunean, eta orduan, jaio eta bi egunetara, ikusi ahal izan nuen. Egun hartan Markelek epidermolisis bullosa zeukala esan ziguten.
Gaixotasunak zertan datza?
Markelek gaitzaren aldagairik txarrena dauka, gaixotasuna distrofikoa delako. Markelen azalari kolagenoa falta zaio, kola falta zaio eta edozein urratu txikik azalean babak sortzen dizkio. Hori gertatzean babetako likidoa ateratzen diot eta azala erortzen zaio, zauria geldituz. Gainera, eskuetako azala atzeraka joaten zaio eta eskuak txikitzen zaizkio, muinoien itxura hartzeraino. Markelen eskuak egoera txarrean daudenean Madrileko La Paz ospitalera eramaten dugu, eta han eskuko hatzak bereizteko eta azala bere lekuan ipintzeko ebakuntza egiten diote.
Gorputzaren barruan ere eragiten dio, ezta?
Bai. Hestegorrian zauriak dauzka eta horrek janaria irensterakoan arazo handiak ematen dizkio. Horregatik, sabelean zulotxo bat dauka eta gauero zuzenean hesteetara iristen zaion irabiakia hartzen du makina baten bidez.
Beraz, zauriak zuk zeuk sendatzen dizkiozu, baita bendak aldatu ere. Hasieratik erakutsi zizuten?
Markel jaioberria zela eta Donostian zegoela erakutsi zidaten. Madriletik etorritakoan ere nik egiten dizkiot ebakuntzak utzitako zaurietan sendaketak.
Zure semeak nola ulertzen du bere gaixotasuna?
Egia esan, batzuetan berak inork baino gehiago laguntzen digula pentsatzen dut. Hau da, gu nekatuta eta goiari eutsi ezinik gaudenean, berak indarra ematen digu. Markelek argi dauka azaleko gaixotasun bat duela. Markelek argi dauka, baita ere, gaixotasun horrek gauza asko egiteko mugak ipintzen dizkiola; umeak guk baino hobeto ulertzen duela iruditzen zait askotan. Bere momentu txarrak dituen arren, indartsua da oso.
Ez da erraza izango bere jolasei mugak ipintzea, ezta?
Ez. Gure kasuan, umeak berak jartzen ditu mugak, eta eskertzekoa da, bestela zoratuko ginateke 'ezin duzu hori egin' esaldia errepikatzen.
Elkarteak asko lagundu dizue Markelekin egiten ari zareten bide honetan?
Bai. Markel jaio zenean, Donostian geundela elkarteko telefono zenbakia eman zidaten, eta ordutik gure kideekin lanean aritu naiz, gelditu gabe. Epidermolisisa ez da ohiko gaitza, eta horregatik gaixotasun honi buruzko ikerketak egitea lortzea ez da batere erraza. Elkartearen bitartez errazagoa da.
Zuen artean hitz egiteak ere lagunduko dizue...
Bai, oso garrantzitsua da hori. Bestela, gure bakardadean agian askok eta askok ezingo genuke hau jasan. Urtero, adibidez, egun batzuetako topaketa egiten dugu.
Orain ikerketa bat badago martxan, ezta?
Bai. Ekainean botika berri baten entsegu klinikoa egingo da, eta horretan Markelek parte hartzea espero dugu. Gurasoei biopsia egin eta azal zati bat kenduko digute, lantzeko. Gero Markeli txertatuko diote, eta ondo badoa bi urtetan azal txiki berri hori ez zaio urratuko. Ondoren botika gisa aterako lukete, eta guk erosi beharko genuke gorputz osoan txertatzeko adina.
Laguntzarik jasotzen al duzue?
Gizarte Segurantzak laguntzen digu, baina gastu asko hortik kanpo gelditzen dira eta gure gain erortzen dira. Laguntza gehiegi ez dugu, egia esan. Esan behar dut, hala ere, Markel Gainzurin dabilela eta handik laguntza handia jaso dugula.
Urretxun eta Zumarragan zerbait egitera zoazte apiril aldean; zer izango da?
Gaitz honen inguruan informazioa zabaltzeko hitzaldiak egingo ditugu, eta horretarako elkarteko kideak, ikerlariak eta gaixoak ere etorriko dira. Gainera, jai berezia ere antolatu nahi dugu herritarren laguntza lortzeko. Bakoitzak bere eguneroko bizitzan arazoak dituela jakinda, gurekiko nolabaiteko elkartasuna lortzea dugu helburu.
GAITZA
«Urraturik txikienarekin azalean babak sortzen zaizkio; eskuetako azala atzera joaten zaio, muinoi bihurtuz»
LAGUNTZAK
«Gizarte Segurantzak laguntzen digu, baina gastu asko hortik kanpo gelditzen dira eta gure gain erortzen dira»
IKERKETA
«Ekainean botika berria probatuko dute, eta Markelek froga horietan parte hartuko duela espero dugu»
Miriam Luki, Goierriko Hitza
